हेमाेफिलिया भएकाकाे स्वास्थ्यमन्त्री ढकाललाई खुल्लापत्र

  • न्युजडेस्क
  • प्रकाशित मिति: चैत्र २१, २०७६

माननीय स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्री भानुभक्त ढकाल ज्यू
स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय
रामशाह पथ काठमाण्डौ

यो पत्र माननीय मन्त्री ज्यू समक्ष पुग्छ वा पुग्दैन मलाई थाहा छैन तर कुनै न कुनै माध्यमबाट पुग्छ भन्ने आशा एवं बिश्वास लिएको छु। माननीय मन्त्रि ज्यू यो कोरोनाको महामारीको बीचमा म यस्तो बिषय उठान गर्न गइरहेको छु जुन बिषय तपाँईलाई शुन्य लाग्न सक्छ। मलाई यो थाहा छ अहिले राज्यका सबै सम्यन्त्रहरु कोरोना नियन्त्रणमा लागेका छन् र लाग्नु आवश्यक पनि छ। केहीदिन पहिले राज्यले यस महामारीको समयमा नागरीक माझमा राहात पुर्‍याउने उद्देश्यले केही निर्णयहरु गरेकोमा अपाङ्गता भएका तथा असहाय व्यक्तिहरुलाई राज्यले संरक्षण गर्ने लगायतका निर्णयहरुले केही आशा जागेको हुँदा यो पत्र तयार गरेको छु।

माननीय मन्त्री ज्यू, नेपालमा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन २०७४ ले हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुलाई अपाङ्गताको परिभाषामा समेटेको छ। हेमोफिलिया भनेको एक वंशाणुगत अवस्था हो। सरल भाषामा भन्दा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुको रगत जमाउने तत्व जन्मजात नहुँने हुँदा उनीहरुको शरिरमा आन्तरिक रक्तश्राव भई निरन्तरको रक्तश्रावले कतिपय हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुको मृत्यु समेत हुने गरेको छ। हाल नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीको तथ्यांक हेर्ने हो भने करिव ७००जना हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरु पहिचान भएका छन् र अझै धेरै पहिचान हुन बाँकी रहेको अनुमान गरिएको छ।

हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुलाई आन्तरिक रक्तश्रावबाट बचाउनको लागि एन्टि हेमोफिलिक फ्याक्टर नामक औषधी निरन्तर रुपमा लगाउनुपर्ने हुन्छ जुन औषधी नेपालमा उत्पादन हुँदैन। बिकसित मुलुकहरुमा मात्रै उत्पादन भईरहेको यो औषधी केही महंगो भएको कारण नेपालमा रहेका हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुले आँफै किनेर प्रयोग गर्न सक्ने अवस्थामा छैन् र नेपालमा किन्नको लागि उपलब्धता पनि हालसम्म भएको छैन। हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुले जीवनभर निरन्तर त्यो औषधी प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ। हालसम्म नेपाल जस्ता बिकासोन्मुख मुलुकहरुमा रहेका हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुलाई आकस्मिक अवस्थामा बाँच्नकोलागि बिश्व हेमोफिलिया महासंघलगायत अन्य केही सहयोगी दाताहरुबाट दान गरिएको औषधी प्रयोग गरेर नेपालमा आकस्मिक अवस्थालाई परिपुर्ति गर्ने गरिएको छ। तथापी औषधीको अभावका कारण बर्षेनी नेपालमा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुले अमुल्य जीवन गुमाईरहेका छन्।

अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्वन्धी ऐन २०७४ ले हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुको लागि नेपाल सरकारले नै निःशुल्क रुपमा आवश्यक औषधी उपलव्ध गराउने गरी कानुनी व्यवस्था गरेको भएतापनि हालसम्म नेपाल सरकारको तर्फबाट औषधी उपलब्ध हुन सकेको छैन। हाल कोरोना भाईरसले बिश्वभरी महामारीको रुप लिईरहेको सन्दर्भमा दाताहरुबाट प्राप्त भईरहेको औषधी पनि केही महिना अगाडिबाटनै पुर्णरुपमा बन्द भईसकेको छ। हाल नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीमा यो महामारी नियन्त्रण नहुन्जेलसम्म औषधी आउने अवस्थापनि न्यून छ।

हाल सोसाईटीमा उपलव्ध भएको औषधीपनि पुर्णरुपमा सकिएको छ। नेपालमा किन्नपनि नपाईने र किन्नको लागि खर्चपनि धेरै लाग्ने भएको हुँदा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुमा अहिले कोरोनाको चिन्ता भन्दापनि औषधी अभावको चिन्ताले मानसिक असर परेको त छँदैछ, आपतकालीन अवस्थामा बचाउनपनि नसकिने अवस्था रहेको छ। यो समयमा तत्काल सरकारले औषधीको व्यवस्था गर्न नसकेमा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुलाई गुमाउनु भन्दा बाहेक अन्य केही बिकल्प छैन।

माननीय ज्यु, रक्तश्राव मात्रै हेमोफिलियाको लागी पिडा होईन त्यसपछी उत्पन्न हुने दुखाई झनै दर्दनाक छ, एन्टि हेमोफिलिक फक्टरको अभावमा बिर अस्पतालमा सञ्चालन भएको हेमोफिलिया कियर युनिटबाट दैनिक २०देखी २५जनाको दरले प्लाज्मा क्रायो प्रयोग गरिरहेका व्यक्तिहरुले पनी लकडाउनको कारण उपचार पाउन सकेका छैनन्। अहिले पनी दिन रात घरमै रोएर नै दिन कटाईरहनुपर्ने बाध्यता छ। अहिले म यो पत्र तयार गर्दैगर्दा सम्म त सकुशल नै छु तर राज्यले ब्यवस्था गर्न ढिलो गर्‍यो भने मेरो र म जस्तै नेपालमा भएका हेमोफिलियाका साथीहरुको अवस्था के हुन्छ भन्न सकिन्न। पाईला पाईलामा मृत्यु सँग जुधेर बाँचेका हामीलाई औषधिको अभावसँगै लकडाउन बाट बाच्ने आशा हराईसकेको छ।

माननीय मन्त्री ज्यू, यत्रो ठूलो महामारीको बीचमा कहाँ हेमोफिलिया भन्ने प्रसंग उठ्न सक्छ तर चाहे कोरोना होस चाहे हेमोफिलिया आफ्ना नागरिकको स्वास्थ्य उपचारको सहज ब्यवस्था मिलाई सबै नागरिकले बाँच्न पाउने अधिकारलाई सुनिश्चित गर्ने दायित्व त राज्यको नै होला नि, तसर्थ संख्याको हिसाबमा थोरै भएता पनि यसको जटिलता र हालको समय परिवेश अनुसार भोलि घट्नसक्ने सम्भाबित घटनाको जोखिम न्यूनीकरणका लागि माननीय मन्त्रीज्युले हेमोफिलियायुक्त ब्यक्तिहरुको जीवनरक्षाका लागि आफ्नो तर्फबाट उचित पहलकदमी लिई अकालमै मृत्युबरण हुनबाट बचाई नागरिक जीवनको अधिकार रक्षा गरिदिनुहुन बिनम्रतापुर्वक अपिल गर्दछु।

(लेखक नबीनचन्द्र ढुंगेल नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीका अध्यक्ष हुनुहुन्छ -सम्पादक)

 


सञ्चालक/सम्पादक: त्रिलोचन पौड्याल

मोबाइल नं.: ९८५२०४९३५१

ठेगाना: इटहरी–६ सुनसरी

बिज्ञापनका लागि : ०२५-५८९३५१ / [email protected]

सूचना विभाग दर्ता नं. ३८९/०७३–०७४

Copyright © 2015 / 2021 - Purbikhabar.com All rights reserved